Barbara Edda Messi

Infirmière en Équipe mobile de soins palliatifs

Dans cette phase de concertation nationale sur la fin de vie, l’Espace éthique/AP-HP propose différents éclairages dans le cadre de contributions qui ne sont pas représentatifs de ce que serait la position officielle de notre instance.

Infirmière depuis trente ans dont dix en soins palliatifs, j’ai effectivement déjà été confrontée à des demandes d’anticipation du moment de la mort, d’anticipation puisqu’il s’agissait de malades dont le pronostic vital était engagé à court terme. Ces demandes provenaient aussi bien de la famille que du malade ou encore de l’équipe en charge de la personne malade. L’expression « en charge » n’est pas neutre, elle renvoie vraiment à ce que peut ressentir une équipe soignante lors de situations de fin de vie spécialement difficiles. Il peut s’agir de malades particulièrement altérés sur le plan physique, de malades confrontés à des symptômes réfractaires, de malades en proie à une souffrance morale importante ou d’une phase d’agonie qui se prolonge.

Je me souviens de ce monsieur atteint d’un cancer de la peau au niveau de la joue, réclamant le droit de décider du moment de sa mort lorsque cela serait insupportable, en particulier du fait de l’atteinte physique, et nous demandant de faire le geste pour lui. A notre rencontre, il était tout à fait autonome bien que son cancer soit très évolué. La maladie rongeait son visage de jour en jour, il le savait, il le sentait mais le moment de l’insupportable n’est jamais venu. Finalement, il ne nous a jamais fait de demande de suicide assisté.

Par contre la famille et les soignants étaient en grande souffrance à l’idée de ce que ce monsieur vivait. Les sentiments qu’ils lui prêtaient, l’altération physique à la limite du supportable, bouleversaient chacun. Beaucoup exprimaient l’indignité, supposée, dans laquelle sa vie allait s’achever.

Qu’est qui fait que ce monsieur a toujours pensé que le jour suivant était intéressant à vivre ? Difficile de répondre. Peut être le sentiment que pour tous il était toujours une personne quoiqu’il arrive ? Peut être un accompagnement mené conjointement par un entourage très présent et une équipe soignante soudée ?

Hors la souffrance directement éprouvée par les familles et les soignants, je pense que l’idée de l’insupportable pour l’autre, pour celui qui va mourir, incite à penser qu’il est inutile de prolonger la vie, cette vie qui se termine de toutes façons.

D’autre part, il me semble que l’évocation de la fin de sa vie par un bien portant, celui qui n’y est pas encore confronté, renvoie à l’image de la dégradation, dégradation physique mais aussi psychique. La comparaison avec ce qui est aujourd’hui confronte à de telles émotions que l’idée se fait qu’il est préférable d’écourter la vie plutôt que vivre l’insupportable.